四月下旬，爸爸住院檢查已大腸癌轉移肺部，狀況並不好，5/3通知病危後，醫生說若我們沒有要積極治療的話(像開刀、化療)，可以轉安寧病房
我們有說好(這是因為過年後爸爸的狀況已很差)，但排不到安寧病房(有設置的醫院不多，病床也很少)
當天媽媽緊急去看爸，醫生也給她簽了「不施行維生醫療同意書」
來談談什麼是積極治療
住在一般病房，醫生就是必須給予適當的治療，像是點滴、考慮治療方向等等，必須要有所作為
爸爸已中風18年，過年那一場危及生命的急救，已讓爸爸魂去了一半 ，並被裝上鼻胃管
過年那一場急診室畫面歷歷在目，其實爸已經病危了，也簽了「不施行心肺復甦術同意書」(註)的文件
在醫生診斷可能發生敗血症的情況下，送了加護病房，使用了強心針、升壓劑(當初血壓非常低)等等手段，把爸爸從鬼門關前救了回來
當時爸剛被裝上鼻胃管，極力反抗想取下(這是人類反射的動作)，護理師還跟我們說「跟爸爸講不要取下它，鼻胃管只是暫時的」
出院後，已裝了鼻胃管(出院之所以無法取下是說進食會嗆到，所以要用鼻胃管胃食，那.....我們.......對爸爸說謊了)
爸更少言了，情緒更低落，也臥床了
多數時候認不得人了，但也有認得的時候，這樣的情況是我爸想要的嗎???我時常這樣想
回到這次住院，母親節當天進行家庭會議(週一要跟醫生開會)，我們要決定是否轉安寧病房(開會時排不到病房，但可以繼續排)，還是維持低度治療，就是施打營養針
當時爸爸在營養針的施打下，時好時壞，有時叫出家人的名字，很振奮人心，但離開已經不可逆了
當時的情況是：癌末移轉，腸嚴重阻塞(這部份會造成什麼我不想提，想知道可以自己去查)，用通腸劑有時有效果有時沒有，若有通便時，會使用鼻胃管進行20cc的牛奶餵食，若不通，就禁食
呼吸仍舊急促，但控制在90~100之間，血壓正常，爸沒體力進行化療等積極治療行為，5/3一度危急
由於，爸有時認得人，所以大弟傾向低度治療，就是持續施打營養針(不積極治療的積極選項)，渴望延長離開的時間，小弟與媽也點頭同意了
我提出一個問題「如果你們是爸爸，你們想這樣嗎？」
大家秒答「不要」
「那你們還這樣對爸」我疑惑也為爸不忍，不能吃不能排便不能下床，還有鼻胃管，不要說還有哪裡不舒服了，做為人的一切都不能，只能撐著，因為家人不捨放手
「因為爸沒說過他要怎樣??如果是媽，我就知道媽不要這樣，但爸沒說過」大弟提出他的理論，剛好媽剛才也說不要
「好，我不知道哪個比較殘忍」我淡淡的說了這句
「爸現在有時有意識，要這樣放棄，感覺怪怪的」大弟說著自己的想法，小弟認同，媽媽只差沒有哭出來
「爸現在這樣，你們覺得是他想要的嗎??如果他決定，他想這樣嗎??」我一直希望用代位思考的方式來討論
「當然不要啊，爸那麼瀟灑，他才不要這樣」小弟如是說
「妳爸在中風一開始就一直埋怨我為何要救他，他想自殺」媽默默的說
「那你們還這樣，都知道爸不想這樣了」我又再度急呼，好像只剩下我為爸做放棄的努力
「你說的我都知道，那天爸狀況突然很差，看他那麼痛苦，OO(弟媳)也想說不要這樣折磨他了，但現在爸有時還有意識，我真的沒辦法」大弟重複的說著
這是同理心，看到爸痛苦，就想幫他放棄，但看到他又從痛苦中恢復過來，又不忍放棄，但不知痛苦多久會重複一次，卻知道一定會走到這
放手很難，但這是人生必要的功課，怎麼讓人在最後的路上舒適的走，有尊嚴的走，不要拖泥帶水
考驗著家人，折磨著在病床上的人，也是摯愛的家人
弟媳的朋友剛好回電，她開擴音讓我們都聽到，因為她要問對方的就是安寧照護問題
「安寧病房不是像大家想的那樣，是全然的放棄，而是給病患最舒服的對待，簡單說就是--喘就給止喘，痛就給止痛或嗎啡，出血就補血，發燒就給退燒，有什麼症狀都會有相對應的措施，並不是都沒有，每天一樣醫生查房，護理師一樣定時量血壓體溫，只是撤除所有管子，讓病患舒服一點，讓病患有尊嚴，以自然且舒適的方式離開
用鼻胃管吃不是吃，從嘴巴進去的才是吃」
大致講的是上述那樣，但我們已決定低度治療了
奇妙的是，週一與醫生開會時，醫生說安寧病房排到了，要不要轉安寧病房
大弟同意了
或許是莫名排到安寧病房，或許是經過昨天的討論，或許是弟媳朋友對安寧病房的講解
總之，好像冥冥之中有決定一樣，安寧病房竟然排到了
5/13(一)下午入住安寧病房，停止施打營養針了，隔天就安排洗澡了，一般住院是沒有安排這個，頂多照護者幫忙擦澡而已
也許想讓患者舒服些，也許想讓患者在離開前有好好洗一次澡??不知道，總之，這真的很貼心
由於無法排便，也停止進食了(胃脹就必須停止進食)，這一週都很平安
但我去查了，若癌末停止餵食，時間就只剩1~2週了(若有施打營養針則不一定)，依病患的身體狀況而定，愈瘦的愈快
5/18(六)晚上爸爸忽然意識模糊，雙眼無神，晚上九點我急急回家，弟媳也帶媽去看爸了，巧的是，原本意識模糊的爸，眼神忽然有神了，爸緊緊握住媽的手，捨不得放走，我11點初到醫院，爸已無意識，不會握手，也沒眨眼了
接下來的每一天都很怕是那一天，爸一直撐著，我們把一些話都跟他說了，要他放心，我們會照顧媽媽，也謝謝爸爸的養育之恩
要他放心，我們會照顧孫子們，我們會顧好這個家
媽撫摸著爸的頭，把手放在爸的胸口跟爸說「你放心去旅遊吧，你現在身體都好了，知道嗎??旅遊時別忘了偶爾要回家看看，要顧好兒孫們，讓他們都平安」
媽忍不住啜泣，爸一樣毫無反應，這時真的希望爸能放下，安心去旅遊吧
每一天都在道別，每一天都在思考爸還有什麼放不下的原因
望著無意識的爸爸，說著要他放心的話語，只盼他能早點解脫，也跟他說辛苦了
最後，5/21晚上，爸離開了
安寧病房比普通病房大且舒適，不只照顧病患也體貼家屬
一出安寧病房的樓層電梯，會看到沙發區、書報雜誌、咖啡與茶，還有寵物治療等，讓家屬休息放鬆
不像一般病房那樣急急急、擠擠擠，一切就是放慢腳步
也有看到不少安寧病房的家屬為病患完成最後的心願等等，這些都是安寧病房能協助完成的(有社工)
安寧病房提供的除了醫療，還有照顧病人與家屬的心情
記得5/20早上，我等醫生巡房，醫生聽完心跳等基本檢查，握著爸的手跟爸說「阿伯，不要怕喔」
醫生覺得可能就這幾天了，跟爸說不要害怕離開，也是一種貼心的舉動
若藥物的治療對病患已是一種痛苦，無法負荷了，若離開已不可逆了，放手是必要的練習
若你還沒跟小孩說過你想要的方式，請務必跟小孩談談(若小孩夠大)
若父母還沒談過，或許可以談一談
這一天終究會來臨，要怎麼面對它，是人生的一門功課啊~
最後，謝謝爸爸!!辛苦了!!
註：預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（參考範例）裡有提到
不施行心肺復甦術（指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人，不施予氣管內插管、體外心臟 按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救 治行為）
而強心針是屬於急救藥物注射
這樣到底有沒有違反我們簽的呢??還是給我們簽的有寫「除了急救藥物注射」??我不知道，畢竟我們簽的就是一般制式文件
還是很感謝醫護人員把爸爸救回來了，畢竟那時是過年，媽媽一定不希望爸爸在過年時離開，大弟說這樣以後每年過年都會有陰影，也會讓過年變得不再開心
這一切都是站在我們的立場，如果站在我爸的立場，會不會不一樣??
如我之前所說，我不知道哪個比較殘忍~
我只能說，一切都是命運的安排吧，多了這些時間，我們多了一些道別的時間，也多了時間說感謝
總之，感謝命運的安排，最後這段時間辛苦爸爸，也辛苦所有家人了~
這種時候是家人團結的時刻，有錢出錢有力出力，家族的凝聚力，在這時候真的很重要
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